Wydarzenie realizowane we współpracy z Centrum Alzheimera
W Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki chcemy porozmawiać o codzienności osób z niepełnosprawnością poznawczą (demencją, chorobą Alzheimera) i ich rodzin. Inspiracją dla tego wydarzenia jest wystawa Anna Rendeckiej Zanikanie (Miejsce Projektów Zachęty, ul. Gałczyńskiego 3, 19.07–6.10.2024) oraz obchodzony we wrześniu Światowy Dzień Walki z Chorobą Alzheimera. Według Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, w Polsce z zaburzeniami neuropoznawczymi żyje ponad 500 tys. osób, w tym ponad 300 tys. ma chorobę Alzheimera. U wielu z nich choroba nie została jeszcze rozpoznana, dlatego nie korzystają oni z pomocy specjalistów. Wobec braku skutecznego leku wszelkie działania niefarmakologiczne i wsparcie środowiskowe nabierają szczególnego znaczenia. Nasze spotkanie ma na celu wspólną refleksję na temat stereotypów oraz wpływu naszych przekonań na życie osób, które usłyszały diagnozę zaburzeń poznawczych, a także ich rodzin i bliskich. Jest również próbą zmierzenia się z refleksją nad trudną codziennością tych osób i brakami w systemach wsparcia. To wydarzenie otwiera wspólną pracę nad programem dostępnościowym Zachęty, skierowanym do osób z zaburzeniami neuropoznawczymi.
program wydarzenia:
godz. 15.30
oprowadzanie Anny Rendeckiej po wystawie Zanikanie
Miejsce Projektów Zachęty, ul. Gałczyńskiego 3
godz. 17.30
Sztuka ma moc terapeutyczną. Prezentacja prac podopiecznych Centrum Alzheimera
opieka merytoryczna: Anna Myszak, koordynatorka dostępności, st. instruktor ds. kulturalno-oświatowych Działu Rozwoju i Promocji Centrum Alzheimera
Zachęta – Narodowa Galeria Sztuki
pl. Małachowskiego 3
sala na poziomie - 1
od godz. 17.30 do końca wydarzenia
Specjalistyczny Punkt Konsultacyjny
Zachęta – Narodowa Galeria Sztuki
pl. Małachowskiego 3
sala na poziomie - 1
W ramach Specjalistycznego Punktu Konsultacyjnego psycholog świadczy porady, konsultacje i udziela pomocy w rozwiązywaniu trudności osobistych w opiece nad osobą z niepełnosprawnością poznawczą i innymi trudnościami. Wspieranie osoby z taką niepełnosprawnością skutkuje wieloma ograniczeniami, trudnościami i wyzwaniami w życiu osobistym i funkcjonowaniu rodziny. Specjaliści pomagają opiekunom i rodzinom osób żyjących z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami neuropoznawczymi adaptować się do nowych warunków i zmian wynikających z pogłębiających się u bliskiej osoby trudności. Służą wsparciem w sytuacjach kryzysowych, takich jak poczucie osamotnienia w opiece, bezsilność, trudności z radzeniem sobie z reakcjami agresywnymi i innymi sytuacjami, w tym uzależnieniami. Udzielają również wsparcia i informacji o możliwościach uzyskania pomocy medycznej czy dostępności placówek pomocowych i specjalistycznych.
godz. 18
Włączenie społeczne
Spotkanie performatywne – wprowadzenie do wspólnej refleksji nad codziennością osób z niepełnosprawnością poznawczą
prowadzenie: Monika Stroińska i Jarosław Gnioska
Zachęta – Narodowa Galeria Sztuki
pl. Małachowskiego 3
sala kinowa
godz. 19
Włączenie społeczne
dyskusja z udziałem widowni
prowadzenie: Monika Stroińska i Jarosław Gnioska
w dyskusji udział wezmą:
Agnieszka Borzym – lekarka, specjalistka psychiatrii, ordynatorka Oddziału Psychogeriatrii w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Barbara Dąbrowska – historyczka sztuki, edukatorka, wieloletnia kierowniczka działu edukacji Zachęty. Od 2008 roku prowadzi cykl spotkań o sztuce współczesnej Patrzeć/Zobaczyć dedykowany osobom w wieku 60 +.
Edyta Ekwińska – psycholożka, doktora nauk o zdrowiu, wiceprezeska związku stowarzyszeń Alzheimer Polska. Od kilku lat reprezentuje Polskę w europejskiej federacji organizacji alzheimerowskich Alzheimer Europe, jest członkinią Zarządu Age Platform Europe. Od ponad 20 lat pracuje z chorymi i opiekunami osób żyjących z demencją.
Jarosław Gnioska – dyrektor Centrum Alzheimera i inicjator koncepcji projektu NEUROPRZYJACIELE.
Adam Piątkowski – inżynier-projektant. Obecnie ma 77 lat i opiekuje się osobą bliską. Pisze: „Od 14 lat świadczę opiekę i organizuję codzienne życie mojej żony i swoje”. Członek Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
Anna Rendecka – historyczka sztuki, graficzka, absolwentka Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie. W 2022 roku otrzymała wyróżnienie dziekańskie za pracę dyplomową zatytułowaną Zanikanie obronioną pod kierunkiem Andrzej Węcławskiego, która zdobyła główną nagrodę na 14. edycji Ogólnopolskiej Wystawy Najlepszych Dyplomów Akademii Sztuk Pięknych w Zbrojowni Sztuki w Gdańsku.
Monika Stroińska – gerontopsycholożka, założycielka Centrum Montessori Senior. Absolwentka Uniwersytetu Genewskiego i Uniwersytetu Montpellier III, na którym otrzymała tytuł magistra psychopatologii i neuropsychologii starzenia się. Wieloletnie doświadczenie zdobywała jako psycholog oddziału poznawczo-behawioralnego w Szpitalu Uniwersyteckim w Montpellier, co pozwoliło jej wyspecjalizować się w dziedzinie niefarmakologicznych metod radzenia sobie z zachowaniami reaktywnymi i interwencjach usprawniających funkcjonowanie poznawcze u osób z zaburzeniami neurpoznawczymi. Założycielka Centrum Montessori Senior.
Marcel Andino Velez – z wykształcenia etnograf i antropolog kultury. Dziennikarz; od 2007 roku pełnił funkcję wicedyrektora Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie. Odszedł z pracy, by zająć się rodzicami. Certyfikowany opiekun medyczny, wiceprzewodniczący Okręgu Mazowieckiego Polskiego Towarzystwa Gerontologicznego; inicjator projektu Młodszy brat – Rodzinna Koordynacja Opieki Geriatrycznej.
Monika Weychert – kierowniczka działu edukacji Zachęty.
NEUROPRZYJACIELE
Jest to idea wspólnoty instytucji i ludzi, których celem jest dobro osób żyjących z zaburzeniami neuropoznawczymi, ich rodzin oraz otoczenia, gdyż problem ten dotyka zarówno chorych, ich rodziny, ale także ich bliższe i dalsze otoczenie. Chodzi o stworzenie wspólnoty opartej na sieci współpracy podmiotów zorientowanych na powyższy cel. Sieć ta pozwoli na efektywny sposób wykorzystania zasobów materialnych i intelektualnych uczestników wspólnoty, a także stworzyć rozwiązania, które uczynią życie ludzi z niepełnosprawnością poznawczą lepszym i szczęśliwszym.
Fragment tekstu Anny Rendeckiej:
„Diagnoza choroby Alzheimera w rodzinie to zmiana dotycząca nie tylko osoby chorej, ale także całej rodziny i najbliższych. Problem w sposób bezpośredni i pośredni zmienia życie każdego bliskiego, a zwłaszcza tego, który chce pomóc. Wspieranie osoby z trudnościami poznawczymi wymaga z jednej strony wiedzy, a z drugiej cierpliwości, wytrwałości, opanowania i wyrozumiałości. Jeśli opiekunem staje się współmałżonek, syn lub córka, ktoś dotychczas najbliższy, to na ramiona takiej osoby spada wielki ciężar, którego czasami nie sposób udźwignąć samemu. Obok trudności natury fizycznej pojawiają się problemy psychologiczne. Zmienia się dotychczasowa, ułożona według znanych schematów, codzienność. Zmieniają się relacje, komunikacja oraz znane dotychczas zachowania. Można powiedzieć, że życie ulega całkowitemu przeorganizowaniu. Jedna z najczęstszych refleksji, z którą spotkałam się podczas moich badań, dotyczyła »zanikania« osoby, którą znamy, a na jej miejscu pojawienia się kogoś niejako obcego. Zatem owo zagubienie i nierozpoznawanie ludzi i sytuacji wokół doświadcza zarówno osoba z niepełnosprawnością poznawczą i jego bliscy. Dlatego tak ważne jest, żeby zwracać się po pomoc, dzielić się przeżyciami i lękami, szukać wsparcia. Bycie opiekunem to ogromny wysiłek psychiczny i fizyczny, finansowy, a także społeczny”.
Współpraca:
