Z jednoczesną rehabilitacją neurologopedyczną i sztuczną radością pod językiem (bo trzeba pamiętać, że zaczęłam używać antydepresanty po udarze) świat stał się. Ale w związku z tym przestałam się bać i przestałam się wstydzić, że nie jestem w stanie wiele. Że od szlaczków kiedyś mogę dojść do słowa, później do zdania, później do ciągów przyczynowo-skutkowych. I dlatego zaczęłam myśleć o tym, czy czasem nie przehandlować stacjonarnego roweru na ultramarynową Wołgę, którą zaczęłam jeździć po afazji pisząc trochę o tym. I wyjechałam w tę podróż, trochę z przekory, trochę również z doświadczenia artystki krytycznej, żeby się dowiedzieć, co jest w środku. Bo ja nie miałam zielonego pojęcia, co jest w afazji. Ok, wiedziałam, że to jest jakaś dysfunkcja, no ale co z tego, że jest  jakaś dysfunkcją, skoro ja nie mogłam o tym przeczytać, bo nie mogłam czytać. Dlatego chcę wam powiedzieć o tym, że jadąc Wołgą po afazji zatrzymywałam się  na kilku przystankach i chcę wam opowiedzieć o tych przystankach.

Jeden przystanek to mówienie. Mówienie zaczęło się od bełkotu, czyli na zasadzie [nieartykułowany dźwięk wykonywany ustami]. Zaczęłam się trochę bawić niemożnością. Skoro nie mogłam powiedzieć „podaj mi łyżkę”, to mówiłam [głośny nieartykułowany dźwięk wykonywany ustami] albo coś jeszcze innego. I to rozbrajało odbiorcę, ale jednocześnie dawało mi taki luz, wobec którego zaczęłam czuć się trochę bezpieczna w tej krainie niemożności. I co jest ważne, ja się naprawdę przestałam wstydzić. A jak się przestałam wstydzić, to zaczęłam się uczyć mówić w prostej komunikacji. To jest niesamowite: przestajesz się wstydzić i zaczynasz mówić! Nie jest to oczywiście aż tak proste, ale jednak ma to duży ładunek. 

Kolejny przystanek to pisanie. Tam to już zostałam. Od szlaczków poprzez ogromną przyjemność pisania. Nagle się okazało, że mam taką  pierwszą przyjemność w tej, przepraszam, że to powiem wprost, czarnej dupie, w której się znalazłam. Nagle się okazało, że kreacja działa. Że sztuka, nawet krótkim kijem pisana po wodzie działa. Pisanie krótkim kijem po wodzie działa. A nauczyłam się tego przez doświadczenie Sędziego. Ale mam tę przyjemność. Po czym pomyślałam: dobra, to pojadę dalej. No i pojechałam dalej.

I kolejny przystanek to przystanek czytania, który dla mnie był koszmarnym przystankiem. Bo nagle się okazało, że moja ogromna przyjemność czytania znikła razem z udarami. Nagle się okazało, że moje czytanie nie daje mi nic. Więc dlatego któregoś razu napisałam nawet: wyślijcie mi kilka haiku, albo komiksy, żeby usprawnić tę rzeczywistość afazji, te krainę. I co mi pomogło? Poezja! Nagle się okazuje, że krótkie frazy uruchamiają myślenie o tym, że mogę coś przeczytać. A jeżeli to jest dodatkowo piękne, to dlaczego nie zrobić tego? Mało tego! Kiedy urodziła się moja córeczka, pomyślałam: no świetnie, będę jej czytać! To jest bardzo dobry trening dla osób, które nie mogą czytać, zacznij czytać dziecku. Działa po prostu idealnie.

Kolejny przystanek, do którego dotarłam w pewnym momencie to przystanek języków obcych, które straciłam. Nie mam. Coś rozumiem, ale niewiele. Jestem dziewczyną, która właśnie nauczyła się języka polskiego. Czasami się śmieję, że nawet całkiem dobrze. Ja coś rozumiem, rozumiem języki, ale nie jestem w stanie wypowiedzieć innych słów oprócz języka polskiego. To strasznie przykre, ale zdarza się.

Kolejny przystanek: liczenie. Szybki ogląd, faktycznie potrafię: raz, dwa, trzy, cztery, pięć, sześć. Ale matematyczne zdolności prysły w momencie, kiedy dochodzi do rachunków, jestem noga zupełna. Ale mam literki, to mi wystarczy. Trudno, będą inni się łamać, jeśli chodzi o matematykę. Matematyki nie ma w mojej rzeczywistości. Ale trudno, mam coś, coś za coś. Mam słowa i pisanie, to przynajmniej mam.

Moja niepamięć, która jest kolejnym przystankiem objawia się brakiem snów. Nie wiem, czy wiecie, ale my afazjanie nie mamy snów. Na pewno mamy sny, ale nie pamiętamy, że my śnimy. Czasem jakieś takie powidoki dziwnych fragmentów, ale nie ma narracji. Nagle odcięto mi sny, które były dla mnie strasznie ważne. I mówię: boże, znowu jestem w sytuacji podbiernej. Ale za to uświadomiłam sobie, że dzisiaj więcej czuję niż wiem.

To ostatni przystanek. Cała inteligencja emocjonalna się absolutnie rozwinęła. Do tego stopnia, że skoro przeżyłam, całkiem ze mną dobrze, to może komuś mogę pomóc. I nie bez kozery pomyślałam o tworzeniu konferencji Kultura i Neuronauka. Bo nagle sobie pomyślałam, ze taki projekt może być użyteczny w kontekście społecznym. Nagle dzisiaj rozumiem, czym jest dla mnie dzisiaj sztuka krytyczna. Dziś jest rozwijaniem wiedzy, rozwojem społecznym i rozwojem emocjonalnym, również społecznym. Rozwija nowe drogi komunikacji, które tylko pozornie są odległe., Tak naprawdę mówimy o tym samym, ale zupełnie innymi dialektami. Dlatego ja bardzo dziękuję, że przyszliście, dziękuję Julii Leopold, że mi tak bardzo pomogła, Marcinowi Gryngbergowi, Hani Wróblewskiej, Zosi Dubowskiej, Marcie Miś, Zuzie Sękowskiej, Monice Koblak i Ance Kościelak, bo tak między nami to bez was niewiele by mi się udało. Bardzo, bardzo dziękuję.

[długie brawa]

Pytanie: Czy ten zanik skłonności, możliwości liczenia, nauki języków obcych to jest etap, coś do przejścia, czy to już jest kompletne i te połączenia neuronalne się nie wykształcą w tym kierunku?
KW: Ja mam nadzieję, że się wykształcą. Już nawet wymyśliłam, w jaki sposób mogłyby się wykształcić, ale na razie jeszcze na ten temat nie będę rozmawiać. Nie będę się zawstydzać, tego co sobie wymyśliłam. Natomiast chcę coś z tym zrobić. Jestem też tak naprawdę bardzo ciekawa, w jaki sposób mózg może stworzyć takie połączenia, żeby jednocześnie komunikować językowo w prosty sposób. Nie chce dokładnie opowiadać  o tym, co sobie wymyśliłam, ale chce zrobić projekt na ten temat. Mam nadzieję, że z naukowcami może mi się to udać. Jestem ciekawa, czy osoba po wylewie i udarze może na nowo wrócić do mówienia w języku angielskim, francuskim, rosyjskim. To jest bardzo ciekawe, czy to jest w ogóle możliwe.

Marcin Grynberg: Znam przypadek, w którym został nierodzimy język tylko inny.
KW: To jest super! To jest strasznie ciekawe. Pamiętam jeszcze w szpitalu, co jakiś czas wchodził mi język rosyjski, zastanawiałam się dlaczego...

Marcin Grynberg: A wiesz, jaki był ten inny? Nuty.
KW: To super!

Pytanie: Chciałabym poprosić panią profesor o krótkie wyjaśnienie przyczyn mechanizmu udaru. Powiedziano, że nie wiemy dokładnie na czym polega. Usłyszeliśmy, że może być dziura w mózgu, usłyszeliśmy, że może być krwotok. Czy rzeczywiście jedno i drugie są spowodowane tym samym.
Odpowiedź pani profesor: Udary mamy w dwóch smakach. Udar krwotoczny jest rzadziej, mniej więcej 15% przypadków. I udar niedokrwienny, czyli jakieś naczynie się zatka i jakiś kawałek mózgu nie dostaje krwi i tlenu tak, jak powinien. Jedno i drugie prowadzi do tego samego skutku – pewna część mózgu jest niedotleniona. Neurony tego nie lubią i bardzo szybko umierają. Następują różne skomplikowane procesy wtórne, które powodują, że obszar udaru może się powiększać. W samym centrum udaru neurony umierają i nie ma na to żadnej rady. Naokoło tego miejsca jest obszar półcienia. Neurony tam są dobrze tąpnięte, ale jeszcze nie umarły. Jeśli szybko nastąpi reperfuzja, czyli krew z powrotem do nich popłynie, to jest szansa na uratowanie.

Pytanie: czy ta dziura to jest przenośnia, czy rzeczywiście tworzy się pustka?
Odpowiedź pani profesor: to jest dziura, fizyczna dziura. Nie ma. Był mózg, nie ma mózgu, umarł, obumarł, wyleciał.

Pytanie: a czy sam udar krwotoczny to jest to samo co tętniak?
Odpowiedź pani profesor: nie, to jest zupełnie co innego.

KW: Ja miałam tętniak i pękł mi na lewej tętnicy kręgowej i nastąpił wylew krwi do mózgu, czyli udar krwotoczny. Po czym po embolizacji po dziesięciu dniach nastąpił udar bezkrwotoczny, taki zawał mózgu.

Pytanie: czy pani Karolina nadal ma tę dziurę w mózgu i czy to, że fantastycznie mówi i fantastycznie wygląda jest powodem tego, że jej neurony się odtworzyły, czy jest kompensacja innych struktur?
Odpowiedź pani profesor: nie wiem, co się działo w mózgu pani Karoliny, bo nie jestem jej lekarzem. Ale generalnie neurony w korze mózgowej się nie odtwarzają. Neurony odtwarzają się w hipokampie, w opuszce węchowej, być może w zwojach podstawy. W mózgu pani Karoliny wytworzyły się nowe obwody neuronalne, które omijały miejsce udaru…

KW: Nie wiedziałam nawet…

pani profesor:…a także neurony w innych miejscach wypuszczały nowe odnóżki swoich wypustek. W ten sposób mogły się tworzyć nowe drogi. W komentarzu chciałam podkreślić rolę terapeuty. Trafić na dobrego rehabilitanta to nie ma nic cenniejszego. Wiedza, doświadczenie, wyczucie, takt, to wszystko jest trudno skupić w jednej osobie, a jednak się zdarza.

KW: W wielu wywiadach mówię o Małgosi Wysockiej, to moja neurologopedka. Z jednej strony jest psychologiem, z drugiej neurologopedą. Jest przeuroczą, mądra kobietą, która tłumaczyła, w którą stronę mogę wejść, a w którą nie warto wejść. A w tym wszystkim rehabilitacja, którą sama robiłam, ale tez cały czas chodziłam do Konina do ośrodka rehabilitacyjnego. Oni cały czas dbali o to, żebym się nie bała, żebym mogła się przebiec. Ludzie po udarach i wylewach nie biegają. Mamy zupełnie rozproszoną świadomość gdzie jest prawa, gdzie lewa. To jest bardzo trudne dla nas. Pamiętam jak po pół roku Basia powiedziała mi: dobra Karolina, teraz spróbuj przebiec się. Dla mnie to było tak abstrakcyjne, dlaczego ja mam to zrobić,  ale zrobiłam to. To można zrobić. Tylko jak można biegać, skoro mamy trudność przemieszczania się. I to prawda, ma pani stuprocentową rację, że trzeba mieć mądrego i czujnego rehabilitanta. Pomoże psychologicznie, ale tez mentalnie i zawodowo, to jest niesamowicie ważne.

Pytanie pani profesor: mówiła pani o tym, że straciła umiejętności matematyczne. A policzy pani resztę w sklepie?
KW: No, tyle to tak, Trochę mam. Odejmowanie jest ok, ale już dzielenie…

Marcin Grynberg: ciągle mnie to nurtuje. Jest udar, jakieś uszkodzenie mózgu, które powoduje, że jakiś obszar jest nieodwracalnie uszkodzony, nie taki, który może się odbudować. Interesuje mnie moment przełączenia. Na jakiej zasadzie, co decyduje o tym, że jakiś obszar…
pani profesor: stoją za tym pompy jonowe. Mówię do pana, bo pan wie, co mówię. Siada potencjał błonowy, nie ma pobudzenia, wszystkie konsekwencje. Otwierają się kanały, wchodzi woda, ekscytotoksyczność, wylewają się wszystkie neuroprzekaźniki pobudzają receptory dla glutaminianu, wapń wchodzi do komórki, komórka ssie wodę, pęka…

Marcin Grynberg: Tak, tak. Tylko mi chodzi nie o ten zły moment, ale o to, na jakiej zasadzie jest wybierany obszar, który przejmuje rolę.

Pani profesor: niejeden chciały wiedzieć. Kombinujemy. To są obszary pokrewne. Jak coś się stanie w dłoń, to może to z łokcia… szukamy bliskości w rozumie, ma mniej do dojścia. Jakiś nowy akson musi dorosnąć. Tak się dzieje, są dowody.

Pytanie: ciekawi mnie jakie są następne przystanki? Jaki masz następny projekt?
KW: Bardzo zależy mi na kontynuowaniu konferencji. Zależy mi na tym, żeby w kolejnej odsłonie pojawiło się stwardnienie rozsiane, żebyśmy o tym porozmawiali. Żeby było cyklicznie, ale żeby pokazywać i nie bać się dialogu. Ważne jest to, jak się rozwijamy, a nie ktoś się rozwinął. To taki mój największy projekt. A gdzieś po drodze pewnie jeszcze coś przyjdzie.

Pytanie: czy w następnych projektach przewiduje pani udział osób, które przeszły udar, osiągnęły coś?
KW: Absolutnie! Liczyłam, że będą osoby niepełnosprawne neurologicznie. Wiem, że to jest trudne. Ja przez dwa, trzy lata nie chciałam z nikim rozmawiać. Uważałam, że mi jest wygodnie pod chodnikową płytą i ja tam już zostanę. Ale jednocześnie uświadomiłam sobie, że ten projekt ma być rozwijający, ale nie może być zamknięty na osoby, na których mi najbardziej zależy. Mam nadzieję, że przy najbliższej odsłonie będzie więcej informacji na ten temat i uda mi się dotrzeć do osób, które potrzebują tej wymiany. Ja mam świadomość, że my afazjanie mamy ogromny problem z ludźmi i z tym wszystkim, co się dzieje wokół. Ale potrzebujemy was, bo jesteśmy ludźmi, wszyscy jesteśmy zwierzętami. Bardzo zależy mi, żeby na kolejnych odsłonach było więcej osób niepełnosprawnych, a nie tylko taka jedna Karolina, bo to nie ma sensu.

osoba z widowni: Bardzo mi miło, bo ja jestem po udarze. Mówię, ale a propos matematyki byłam inżynierem. Byłam! Mam już za sobą dziesięć lat intensywnej pracy. Pytanie, czy drugi raz odtwarzać te drogi. A mając inne zdolności językowe, które mi bardziej pomogły. Zwolniło mi się trochę pamięci.

Pytanie: wszystko da się zrobić, z tej afazji uda się pani wyjść. Tak się zastanawiam, po co zapraszać do publicznej wypowiedzi osoby z afazją, przecież to jest do wyleczenia i tyle.
KW: Nie do końca rozumiem. To, że jest do wyleczenia, ok. Ja jestem tego przykładem. O tym, trzeba mówić. To, że pan coś wie na ten temat, to ok. Ale my jako społeczeństwo musimy się czegoś nauczyć. Poza tym musimy się rozwijać, żeby tworzyć kolejne kroki. Wydaje mi się, że na tym rzecz polega – na rozmowie i dialogu.

Pytanie: ja chciałam też trochę na temat tego ostatniego pytania, bo mnie trochę rozburzyło. Mam takie doświadczenia, że każdy sobie. Mamy świetnych naukowców, świetne badania. To wszystko jednak zostaje w sferze bronienia prac doktorskich i tak dalej. Mamy świetnych wykładowców, mamy super rehabilitantów, pacjentów, którzy starają się zdobywać wiedzę, aczkolwiek mają problem z wychodzeniem z domu. Ta konferencja ma na celu ten dialog. I to mi się strasznie podoba. To jest klucz teraz. Żeby wiedzę profesorów z doświadczeniem pacjentów. Poza tym osoby po afazji nie mają możliwości przeczytać o tym, napisać pytania. Jedyne co można, to przyjść i wysłuchać tutaj. Często jak się przychodzi do lekarza czy fizjoterapeuty, to nie potrafi on często nawiązać dialogu. Wszyscy musimy się nauczyć rozmawiać, uczymy się tu dialogu.

Pytanie: skoro przyjmujemy, że udary staja się chorobą cywilizacyjną, dotykają coraz młodszych osób, czy zaczynamy mieć wiedze, co te udary powoduje?
Pani profesor: nadciśnienie i otyłość, brak ruchu. Statystyczne zależności.

KW: Mam słabą glebę genetyki.

Pani profesor: chciałam na koniec coś przypomnieć. Rozmawiamy o plastyczności. A we wtorek brytyjskie agencje, a za nimi cały świat podały informację o tym, że polscy neurochirurdzy z Wrocławia naprawili przerwany rdzeń kręgowy. Pierwsi na świecie! Metodą transplantacji komórek wyjętych z opuszki węchowej. Z innej części mózgu, ze specjalnej części mózgu gdzie jest neurogeneza. To jest zupełnie niesłychane osiągnięcie. Co prawda to jest jeden pacjent i wiadomo, że trzeba to powtórzyć. Ale to jest totalna rewelacja. Proszę zapamiętać nazwisko – dr Paweł Tabakow, młody, uzdolniony człowiek.